La Nación: Alto impacto social: la lucha de vivir con una enfermedad que causa picaz贸n, inflamaci贸n y dolor, muchas veces banalizada
04/11/2024
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La dermatitis at贸pica, diagnosticada a menudo en la infancia, provoca brotes constantes que condicionan la vida de los pacientes y de sus familias
MADRID.鈥 Desde el nacimiento, Noa ten铆a la piel sensible, pero al principio eso no llamaba especialmente la atenci贸n a sus padres. Sin embargo, su piel fue empeorando poco a poco hasta que los tratamientos t贸picos recomendados por la pediatra no fueron suficiente y lleg贸 el diagn贸stico: dermatitis at贸pica grave. Elsa Moreno, madre de Noa, cuenta que la peque帽a tuvo la primera lesi贸n cuando ten铆a 1 a帽o. 鈥淩ecuerdo que era dif铆cil de curar y fue provocada por el sudor y el calor en verano. Al cumplir los 2 a帽os, ya no 茅ramos capaces de manejar los brotes鈥, dice.La dermatitis at贸pica es una enfermedad inflamatoria cr贸nica de la piel que se registra en personas de todas las edades, pero es especialmente frecuente en ni帽os, seg煤n explica Esther Serra Baldrich, m茅dica adjunta y responsable de la Unidad Funcional de Inmunoalergia Cut谩nea del Hospital de Sant Pau. 鈥淟a dermatitis at贸pica afecta aproximadamente al 15-20% de los ni帽os y al 1-3% de los adultos en todo el mundo鈥, se帽ala. Detr谩s de estos datos, de los cuales entre un 20 y 30% aproximadamente ser铆an graves, cuenta la experta que la interacci贸n de factores gen茅ticos, ambientales e inmunol贸gicos contribuir铆a al desarrollo de la enfermedad. Ante la pregunta de si hubo un aumento de casos en los 煤ltimos a帽os, Serra responde: 鈥淧osiblemente. Estamos diagnosticando antes y mejor esta patolog铆a, aunque tambi茅n parece ser que existe un aumento de los casos en los pa铆ses a medida que se incrementa su desarrollo鈥.Interrupci贸n del sue帽o cada dos horas, picaz贸n insoportable y dolor que conllevan un cambio dr谩stico de h谩bitos, rutinas, productos de limpieza, temperatura de la casa y hasta de ropa... La dermatitis at贸pica condiciona la vida de quien la padece, pero tambi茅n de la familia. 鈥淗ay que aprender a vivir siempre con un plan B porque no sab茅s si vas a poder salir de casa, ir al colegio o vas a tener que volver por el horrible picor para que se duche y se le apliquen las cremas que correspondan鈥, explica la madre de Noa.Una de las consecuencias m谩s importantes derivadas del no poder salir y cambiar de planes es el aislamiento. 鈥淗ay actividades a las que no pod茅s unirte porque no le sientan bien, o ten茅s que cancelarlas en el 煤ltimo momento. Rechazar tantos planes o faltar continuamente hace que, poco a poco, toda la familia se vaya quedando aislada鈥, describe. Adem谩s, est谩 la cuesti贸n del tiempo. Los cuidados necesarios para prevenir los brotes o aliviarlos cuando inevitablemente ocurren, as铆 como las visitas m茅dicas, requieren un tiempo considerable, tanto para su hija como para ella, que es la principal cuidadora.El periplo de la desesperaci贸nSeg煤n Esther Serra, el tratamiento actual se basa en una combinaci贸n de medidas t贸picas (emolientes, corticoides, inhibidores de la calcineurina) y sist茅micas (la ciclosporina, fototerapia, biol贸gicos y peque帽as mol茅culas). Existen antimicrobianos dirigidos a restaurar la funci贸n de barrera de la piel y a controlar la inflamaci贸n. 鈥淣o solamente es necesario tratar la piel del paciente, sino que debemos tratar sus comorbilidades si las hay, tanto al茅rgicas como no al茅rgicas. El abordaje multidisciplinario del paciente es esencial, tanto en la esfera f铆sica como ps铆quica鈥, sostiene la dermat贸loga.Noa tiene ahora 10 a帽os, pero desde los 2 鈥揷uando fue diagnosticada鈥 su familia comenz贸 una larga b煤squeda de especialistas para encontrar un tratamiento eficaz. 鈥淣uestro verdadero cambio fue este a帽o, y fue para bien, gracias a que uno de los nuevos tratamientos disponibles fue el primero que realmente funcion贸 para Noa鈥, comenta su madre. Este verano, por primera vez, pudieron pasar unos d铆as en la playa. Aunque Noa no logr贸 ba帽arse en el mar, pudo jugar en la arena, ir a la piscina y aprender a nadar. 鈥淧ara otros ni帽os puede parecer algo muy sencillo, pero hasta ahora nosotros no sab铆amos lo que era鈥, dice emocionada.Hasta hace unos a帽os, los pacientes ten铆an que recurrir a toda clase de tratamientos, algunos de ellos con muy escaso respaldo cient铆fico. Con la aparici贸n de los medicamentos de alta complejidad, seg煤n Serra, este recorrido se modific贸 y los pacientes pueden obtener una mejor铆a sustancial de su cuadro cl铆nico y de su sintomatolog铆a en un intervalo de tiempo muy aceptable, lo que contribuye a aumentar su calidad de vida enormemente. 鈥淨uiz谩s el escollo que a煤n tienen que sortear es el poder llegar en un tiempo corto a la visita del especialista, lo cual no siempre resulta f谩cil鈥, a帽ade.脕frica Luca de Tena es periodista, actriz y madre de tres hijos. Desde peque帽a sufri贸 de piel extremadamente seca, picaz贸n constante y eccemas, lo que le gener贸, sobre todo durante su infancia y adolescencia, s铆ntomas que condicionan mucho su vida, pero tambi茅n verg眉enza y un enorme rechazo hacia su apariencia. 鈥淓n la adolescencia lleg贸 un momento en el que me daba tanta verg眉enza mi cuerpo que dejaba de mirarme en el espejo o en superficies que me reflejaran. Me met铆a en el ba帽o con la luz apagada para no verme la cara. No fui consciente de esto hasta mucho tiempo despu茅s鈥, relata.Un d铆a, Luca de Tena estaba con su madre en unos grandes almacenes y se encontr贸 con su reflejo en unas escaleras mec谩nicas. Dice que no recuerda lo que vio, pero s铆 que le dio un ataque de ansiedad. 鈥淔ue entonces cuando empec茅 a ir a una psic贸loga porque lo que me estaba pasando iba mucho m谩s all谩 de lo puramente f铆sico鈥, cuenta por tel茅fono.Mejorar la calidad de vida es uno de los principales objetivos de los tratamientos, pero para Esther Serra la educaci贸n de los pacientes y de toda la poblaci贸n es esencial para mejorar tanto la adherencia al tratamiento como el afrontamiento de la enfermedad. 鈥淣o hay duda de que el prurito, principal s铆ntoma de la dermatitis at贸pica, as铆 como el dolor que puedan experimentar los pacientes, puede afectar a su calidad de vida, con alteraciones del sue帽o y morbilidad psiqui谩trica, llegando incluso a restringir su vida social鈥, afirma esta especialista. En ni帽os afecta su rendimiento escolar y en adultos, su trabajo. Adem谩s, implica un deterioro en los cuidadores y en las personas que los rodean.A pesar de probar varios tratamientos, incluidas autovacunas durante 20 semanas en una cl铆nica de Alemania y dietas estrictas, la situaci贸n no mejoraba para Luca de Tena. A los 20, un medicamento inmunosupresor le dio un a帽o de alivio, permiti茅ndole llevar una vida normal, pero al suspenderlo por sus efectos secundarios la dermatitis at贸pica grave regres贸 m谩s severa. Tras m煤ltiples intentos y retrocesos, lleg贸 un momento en el que decidi贸 abandonar los tratamientos: 鈥淣o pod铆a m谩s. Y al abandonar, empeor茅 hasta que el 90% de mi cuerpo estaba cubierto de eccemas鈥. Comenta que no pod铆a estar sentada ni acostada sin dolor y que la piel, roja e inflamada, le supuraba.Ante esto, su entorno la anim贸 a retomar tratamientos, que funcionaron moderadamente, pero los dej贸 al quedar embarazada. 鈥淓l embarazo congel贸 los s铆ntomas, y estuve bien durante los ocho o nueve a帽os en los que tuve a mis tres hijos, hasta que en marzo la dermatitis volvi贸 con fuerza鈥, recuerda. Actualmente, experimenta una leve mejor铆a gracias a un nuevo tratamiento, aunque sabe que la enfermedad persiste. 鈥淣o quiero cantar victoria鈥, advierte.La banalizaci贸n de la enfermedadPara 脕frica Luca de Tena, la incomprensi贸n y la soledad ante la enfermedad fueron dos de las cosas que m谩s le afectaron durante estos a帽os. Son 43 a帽os de convivencia con una enfermedad que suele estar muy banalizada, pero que, sin embargo, afecta enormemente a la calidad de vida. 鈥淗e pensado muchas veces que debo aceptar que la enfermedad tambi茅n soy yo鈥, lamenta.Esther Serra plantea que las campa帽as educativas para visibilizar esta enfermedad son claves en el desarrollo de estrategias contra la banalizaci贸n social que provoca incomprensi贸n en los pacientes. Desde la Asociaci贸n de Afectados por la Dermatitis At贸pica (AADA), surgida en 2017 a iniciativa de pacientes, insisten en que el reto enorme es hacer visible a nivel social que la dermatitis at贸pica es mucho m谩s que un eccema.鈥淎unque parezca mentira por ser una enfermedad tan prevalente, se desconoce el impacto tan grande que tiene tanto en los pacientes como en sus familias鈥, se帽alan desde AADA. Esa banalizaci贸n no se limita a la sociedad en general, sino tambi茅n en el 谩mbito sanitario. 鈥淟os pacientes sienten que no se les toma en serio y ello les termina llevando a una situaci贸n de desesperanza y desconfianza en el sistema sanitario鈥, aseguran.La asociaci贸n tiene como objetivo concientizar a profesionales sanitarios y poblaci贸n general sobre el impacto de la enfermedad. Actualmente, tienen m谩s de 1000 socios inscriptos y miles de seguidores en redes sociales. Ofrecen informaci贸n actualizada y confiable sobre la dermatitis, as铆 como espacios para conectar con otros pacientes, donde compartir experiencias y resolver dudas en comunidad.鈥淐ontar con un espacio para compartir experiencias es clave para aliviar la carga emocional, ya que es dif铆cil hablar de los aspectos m谩s duros con los propios familiares o amigos鈥, reconoce Elsa Moreno. En su caso, encontrar ese apoyo y conectar con otros pacientes fue muy valioso para sentirse acompa帽ada y comprendida.Por Diana Oliver漏EL PA脥S, SL
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